公益项目 | “助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目全国启动

发布时间:2018-07-01来源:本站浏览次数:5

公益项目 | “助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目全国启动

摘要:2018年7月,“助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目正式启动。项目由中国初级卫生保健基金会发起,在福棠儿童医学发展研究中心学术指导下,通过专业诊断、资料审核、药品援助和持续随访,帮助符合条件的家庭减轻治疗负担,为矮小症儿童争取规范诊疗机会。

儿童身高增长受到遗传、营养、睡眠、运动、内分泌及慢性疾病等多种因素影响。身高明显偏离同年龄、同性别儿童正常范围,或者生长速度持续下降,可能提示存在生长发育异常,需要及时到正规医疗机构接受专业评估。

需要特别说明的是,身材矮小并不等同于生长激素缺乏,也不是所有身材矮小的儿童都需要接受生长激素治疗。是否需要医学干预,应由专业医师结合儿童的生长曲线、骨龄、实验室检查和整体健康状况作出判断。

一、公益项目启动,关注困难家庭持续治疗需求

2018年7月,“助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目在全国启动。

项目由中国初级卫生保健基金会发起,由福棠儿童医学发展研究中心提供学术指导,旨在帮助符合项目医学条件和经济条件的矮小症儿童获得相应的药品援助,减轻家庭在长期规范治疗过程中的经济压力。

根据项目启动阶段公布的资料,项目主要面向经项目医院专业医师诊断、符合相关医学条件,同时家庭经济存在实际困难的患儿。项目通过建立相对完整的申请、审核、援助和随访机制,将公益资源与规范诊疗流程相衔接。

二、多方协作,建立规范的公益援助机制

矮小症儿童的治疗可能涉及较长周期,仅提供一次性药品并不能完全解决家庭在诊疗过程中遇到的问题。因此,项目从启动之初便设置了较为明确的参与主体和职责分工。

中国初级卫生保健基金会负责项目整体规划、组织实施与监督管理;学术专家团队为项目医院和项目医生的遴选、培训及规范诊疗提供专业支持;项目医院和项目医生负责患儿的医学评估、诊断治疗和随访管理;项目办公室负责申请资料的收集、整理与审核,并协调药品援助等相关工作。

与此同时,项目还设置了药品储存、领取、随访和安全信息报告等管理环节,确保公益援助在专业医师指导和项目规则下实施。

三、以规范诊疗为前提提供药品援助

根据项目资料,符合条件的患儿需要首先由项目医院的专业医师进行医学评估,并根据诊断结果制定治疗方案。

对于经专业评估符合项目医学条件、能够按照医嘱接受规范治疗,同时家庭经济困难的患儿,其监护人可按照项目要求提交知情同意文件、医学资料和家庭经济状况证明等申请材料。项目办公室完成审核后,符合条件的家庭可按照项目方案获得相应周期的药品援助。

海之元作为项目援助方案涉及的重组人生长激素产品,其使用必须以专业医师诊断和处方为前提。项目援助不能替代医学诊断,也不改变医师对患儿治疗方案的专业判断。

四、项目分阶段实施,支持长期规范管理

项目资料显示,“助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目分为两个阶段实施:

第一阶段:2018年7月1日至2020年12月31日;

第二阶段:2021年1月1日至2025年12月31日。

分阶段实施有助于项目根据实际运行情况持续完善申请审核、药品援助、随访管理和项目监督机制,也有助于进一步明确公益援助与专业诊疗之间的边界。

五、让公益资源真正服务于有需要的家庭

对于需要长期接受治疗的儿童而言,规范诊疗、家庭配合、定期复诊和持续随访缺一不可。公益援助的价值不仅体现在减轻部分药品费用,更在于帮助家庭在专业医疗体系中接受评估、治疗和长期管理。

“助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目的启动,是社会公益力量与儿童生长发育专业诊疗体系相结合的一次实践。项目希望通过多方协作,帮助更多符合条件的儿童把握生长发育干预机会,也让困难家庭在面对长期治疗时获得更多支持。

信息说明:

本文根据项目启动阶段公开资料整理,为项目历史信息回顾,不构成疾病诊断、治疗建议或现行项目申请通知。儿童是否需要接受生长激素治疗,应由专业医师结合病因和检查结果综合判断。项目当前信息及相关安排,以项目官方渠道发布内容为准。

资料来源:

  1. 中国初级卫生保健基金会:“助力成长,关爱未来——矮小症儿童公益援助项目”全国启动
    http://www.cphcf.org.cn/zgcb/contents/650/19951.html

  2. “助力成长,关爱未来”矮小症儿童公益援助项目介绍
    http://www.growingup-care.com/indexo.html